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夏至！當(dāng)今天有人向你拋出這個問題，相信大部分人會脫口而出，夏至已至，天氣炎熱；然而，在酷熱難耐的盛夏，有一個特殊的群體卻感受到冰封的寒冷，他們被一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病折磨，他們的世界被寒冷冰封，他們被稱為漸凍人。同樣，今天也是漸凍人的疾病日。
夏至！當(dāng)今天有人向你拋出這個問題，相信大部分人會脫口而出，夏至已至，天氣炎熱；然而，在酷熱難耐的盛夏，有一個特殊的群體卻感受到冰封的寒冷，他們被一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病折磨，他們的世界被寒冷冰封，他們被稱為漸凍人。同樣，今天也是漸凍人的疾病日。
冰桶挑戰(zhàn)，霍金逝世，一系列的熱點事件喚起了人們對漸凍人癥這種疾病的關(guān)注。但是，絕大多數(shù)人還是對這種疾病感到非常陌生。這就是漸凍人日設(shè)立的意義所在：引起大家對漸凍人癥的普遍重視。
1997年，“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟于每年的6月21日舉行各類認(rèn)識運動神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動，希望引發(fā)大家對這種疾病的普遍重視。 2000年，國際病友大會在丹麥正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
▼肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）▼
是一種慢性進(jìn)行性中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，由于上、下運動神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉逐漸無力和萎縮，說話、吞咽和呼吸功能減退，身體如同被逐漸凍住一樣，故稱“漸凍人癥”。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺，所以造就了一個冰封的靈魂。
關(guān)愛漸凍人，魯南制藥在行動
2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等五部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，漸凍人癥被收入名錄。首批進(jìn)入罕見病目錄的121種疾病中，有40多種已經(jīng)有批準(zhǔn)上市的治療藥物，而其中在國內(nèi)上市的僅20多種，漸凍人癥的治療藥物利魯唑（協(xié)一力），名列其中。漸凍人用藥利魯唑在2017年正式納入醫(yī)保，第一張ALS就診地圖在山東臨沂公布。
愛心，每時每刻都在進(jìn)行中
“融化漸凍的心”社會服務(wù)項目由中國醫(yī)師協(xié)會于2005年發(fā)起，是為幫助中國漸凍人的一項公益救助事業(yè)。項目以資金援助、藥品援助、藥品無償援助三種模式向“漸凍人”患者展開救助。
愛心，不計成本付出中
罕見病的藥物市場極小，藥品成本相對較高，效益非常低，魯南制藥堅守企業(yè)的責(zé)任，致力藥物研發(fā)與生產(chǎn)，只要有需要，就有我們的產(chǎn)品。
愛心，熾熱愛心解凍中
魯南制藥集團(tuán)秉承“造福社會 創(chuàng)造美好生活”的經(jīng)營宗旨，自2015年開始攜手中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”社會服務(wù)項目，設(shè)立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金，通過提供資金支持和捐贈藥品等形式，溫暖漸凍人，融化漸凍的心。
用愛解凍，讓你不再孤單，一個企業(yè)或組織的力量或許有限，但是千萬個企業(yè)和社會的關(guān)注力量無窮無盡！讓我們行動起來，關(guān)愛漸凍人，不再讓他們的生命感到無力！
