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6月3日,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)第十二屆“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目發(fā)布會(huì)暨“魯南制藥用愛(ài)解凍”專項(xiàng)援助基金捐贈(zèng)儀式在重慶舉行,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)齊學(xué)進(jìn)、副秘書(shū)長(zhǎng)袁亞明、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)謝鵬,魯南制藥集團(tuán)董事長(zhǎng)張貴民等領(lǐng)導(dǎo)出席。來(lái)自全國(guó)各地的神經(jīng)內(nèi)科專家代表,重慶及周邊地區(qū)“漸凍人癥”(簡(jiǎn)稱ALS)患者。
會(huì)議由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)袁亞明主持,發(fā)布會(huì)以視頻的形式總結(jié)了“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目發(fā)展歷程,12年來(lái)項(xiàng)目累計(jì)救助ALS患者超過(guò)3000余人次,接受全國(guó)各地登記患者超過(guò)4000人,初步建成了有效的社會(huì)救助服務(wù)體系。發(fā)布會(huì)上中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)培訓(xùn)與技術(shù)推廣部王振華副主任還回顧了專家團(tuán)隊(duì)對(duì)中國(guó)ALS患者一直以來(lái)的守護(hù),介紹了醫(yī)生與患者在溝通交流中的許多感人故事,專家團(tuán)隊(duì)的努力不僅為ALS患者在臨床診療和家庭護(hù)理中提供大量無(wú)私幫助和指導(dǎo),更進(jìn)一步推動(dòng)和提高了我國(guó)對(duì)該疾病的基礎(chǔ)臨床研究和國(guó)際學(xué)術(shù)交流水平。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)漸凍人管理委員會(huì)主任、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英教授表示,籌建中國(guó)ALS登記中心,加強(qiáng)流行病學(xué)研究,為政府決策提供參考,是今年專家團(tuán)隊(duì)的一項(xiàng)重要任務(wù)。
魯南制藥集團(tuán)董事長(zhǎng)張貴民表示,魯南制藥始終秉承“造福社會(huì)、創(chuàng)造美好生活”的企業(yè)宗旨,一直關(guān)注ALS患者,用愛(ài)心為ALS患者解凍,以實(shí)際行動(dòng)推動(dòng)全國(guó)ALS患者診療和服務(wù)水平的提高,讓ALS患者不僅看得起病、用得上藥,更要有尊嚴(yán)地生活。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)謝鵬教授向同行們呼吁:希望全國(guó)的神經(jīng)內(nèi)科所有的醫(yī)生都能為ALS患者出一份力,為使他們尊嚴(yán)地生活提供力所能及的幫助。
最后,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)齊學(xué)進(jìn)總結(jié)本次發(fā)布會(huì),并呼吁將ALS疾病納入大病統(tǒng)籌和社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范疇,以最大限度的減輕ALS患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),希望更多的愛(ài)心企業(yè)加入護(hù)航,把愛(ài)心當(dāng)作信念來(lái)堅(jiān)守,為ALS患者奏響生命和愛(ài)的樂(lè)章。
據(jù)了解,2015年,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)攜手魯南制藥集團(tuán)合作設(shè)立“魯南制藥用愛(ài)解凍”專項(xiàng)援助基金,并成立了基金管理委員會(huì),
2016年,在本次發(fā)布會(huì)上魯南制藥繼續(xù)提供100萬(wàn)元現(xiàn)金支持并捐贈(zèng)3000盒利魯唑片(協(xié)一力),用于“魯南制藥用愛(ài)解凍”專項(xiàng)援助基金,為全國(guó)的ALS患者提供幫助,還支持了各地項(xiàng)目合作醫(yī)院患者輔導(dǎo)課堂、加強(qiáng)了長(zhǎng)期隨訪和家訪服務(wù)等,進(jìn)一步提高了ALS患者的生活質(zhì)量。